6月21日，夏至，傍晚7点，东方明珠塔身准时亮起一片温暖的灯光。这束光，为“渐冻人”而亮。
今天是第二十四个“世界渐冻人日”。由朱常青关爱渐冻人及罕见病基金发起，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会等几十家单位联合举办的“科技赋能，用爱解冻”关爱活动，在上海东方明珠塔下举行。
下午1点，一条从停车场直铺到舞台两侧的红毯，迎来了今天的主角。渐冻症病友们西装挺括、裙裾摇摆，在家属和志愿者的搀扶下缓缓走过。他们在背景板上签下名字，脸上满是笑容。发起人朱常青最后一个被推上舞台，她说，希望用这种方式让大家过一个难忘的节日，感受科技赋能的喜悦。
图为发起人朱常青，她曾是2008年北京残奥会火炬手。
活动现场，一组名为“智慧介护系统”的科技产品引起关注。它由复旦大学智能机器人与先进制造创新学院研发，包含眼控护理床、智能电动转移车和智能陪护机器人。患者只需用眼睛控制，就能完成翻身、抬腿等动作；机器人不仅能取物、开关电器，还能面诊、舌诊、提醒吃药。
另一项让人眼前一亮的科技产品，是一枚“情绪听诊器”。北京九界智境科技有限公司带来的轻量化头环，能够全天候采集患者脑电信号，通过AI算法精准捕捉焦虑、抑郁等情绪，再联动灯光、音乐进行调节。公司现场宣布启动“千名患者关爱计划”，未来一年为1000名渐冻症患者免费提供设备。
活动上，智能陪护机器人“光华一号”唱响了公益歌曲《渐冻人之歌》。这首歌由80岁老中医耕夫在去年7月13日创作，歌词写出现实，唱出希望。最终版本以AI虚拟歌手男女声对唱呈现，副歌激昂豪迈。MV由志愿者高清连夜制作，从24年积累的素材中挑选画面。当歌声响起，不少观众红了眼眶。
随后的“破冰”环节，一座象征社会障碍的冰山被敲碎，冰山里藏着志愿者赵玉兰亲手做的曲奇饼干，撒向在场嘉宾。病友们身披印着“用爱解冻”的雨衣，志愿者们上前一一脱下，寓意“脱下雨衣，融化坚冰”。
东方明珠下展示着“渐冻症关爱日”的灯带。
岳阳医院韩燕团队、华山医院康复科朱玉连团队、中山医院冯国栋等专家团队也在现场开讲，从整合医学、脑机接口到营养管理和心理调适，为患者答疑解惑。
灯光熠熠中，这场持续了24年的关爱活动，又一次让渐冻症群体被看见。活动结束后，“假如我能行走三天夏令营”将在上海临港养护院启动，病友们将参观天文馆、海昌海洋公园及智能制造工厂，将这份温情继续延续。
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